Top of this page
Skip navigation, go straight to the content

Шийла

Шийла (Великобритания)

Никой не ми беше казал, че от Паркинсон ще получавам световъртежи, ще губя гласа си, ще ми бъде трудно да пиша и ще изгубя обонянието си. Никой не ми беше казал, че можеш да се разболееш от Паркинсон, още докато си млад - аз бях на 42 години. Никой не ми беше казал, колко нетактични могат да бъдат някои хора, докато други са мили и проявяващи разбиране. Никой не ми беше казал, че животът може да бъде както пълноценен, така и изтощителен след диагноза болестта на Паркинсон.

Развръзката

Поставиха ми диагноза Паркинсон през 1996 г.  и като дипломиран физиотерапевт имах известни познания за болестта или поне така си мислех.  Но не бях направил връзката с моя тенис лакът, който се оказа, че е ранен симптом.  

 Мислех си, че болката в дясната ми ръка, с която живеех повече от година, може да е множествена склероза или мозъчен тумор. Бях благодарна, че не е нито едното, нито другото, но все пак бях съкрушена, когато ми казаха, че е Паркинсон. Отне ми още една година да събера смелост и да кажа на моите родители, а когато го направих, не можах да спра да плача. Все още ми е болно, когато трябва да говоря за диагнозата ми.

Опитах няколко лекарства и всички ми понесоха добре. Но когато неотдавна получих нови изтръпвания, говорих с моя невролог. Важно е да имате добри взаимоотношения, защото пътят е дълъг и няма бързи решения. Щастлива съм като знам, че независимо от това, какво предстои, мога да говоря с моя лекар и екипа му за всичко, от което се нуждая.

Подкрепа, без която не може

Семейството ми беше в шок, когато ми поставиха диагнозата, и беше труден период за всички нас. В течение на времето всички свикнаха с това, че съм бавна и треперя. Днес, моето семейство ми дава най-голямата подкрепа.   

През първите осем години не търсех компанията на други хора с болестта на Паркинсон, защото ми напомняха за моето бъдеще – бъдеще, пред което не исках да се изправям. Но след като прекратих работа, проведох няколко кампании за подобряване на информираността и открих, че е по-лесно да се говори за Паркинсон. Сега много обичам шегите и приятелството в „клуба” на Паркинсон.  

Понякога хората са прекалено мили. Може да звучи докачливо, но наистина нямам нужда да се отнасят с мен като с инвалид. Мога да държа чаша с кафе и мога сам да се качвам по стълбите и да извървя доста дълъг път. Но имам само две скорости: бавна и спряла.

Не обичам, когато мускулите и ставите ми се схващат с течение на годините и трябва да увелича посещенията при физиотерапевт. Моята замаяност и световъртеж ме затрудняват, когато се обличам или взимам душ. В първите години, обонянието ми играеше лоша шега – мислех си, че усещам лоши миризми, като горящи гуми по всяко време на денонощието, или запушена канализация, която не е запушена. Сега, обонянието ми не долавя нищо.

Светът продължава да се върти

В този ужасен ден, в който ти поставят диагнозата, си мислиш, че светът свършва. Все още усещам топка в стомаха. Но оттогава посетих Великата китайска стена, Норвегия, Испания и Австралия. Завърших магистърска степен, научих се да ползвам скара в чудесната ми нова кухня и си купих каравана в Уелс. Така че светът продължава да се върти въпреки диагнозата.  

Животът с трайно нарушено здравословно състояние е път с много дупки и неравности, но и с дълги участъци по равна магистрала. Обичам да готвя, да ям и да купонясвам. Не живея заради моята болест на Паркинсон, а с нея.